Malattie rare: una proposta di legge per tutelare i pazienti e le loro famiglie

26 marzo 2021 – Durante la quinta edizione della Winter School “CALL TO ACTION PER

UN SSN INNOVATIVO E RESILIENTE…  SE CORRETTAMENTE FINANZIATO” di

MOTORE SANITÀ, l’Onorevole Fabiola Bologna ha parlato del suo progetto di legge a

favore dei pazienti affetti da malattie rare.

“Si tratta di una proposta di legge che rappresenta una cornice normativa per riassumere tutto

 ciò che può servire ai malati rari e alle loro famiglie e nello stesso tempo anche ai professionisti

e agli scienziati. Uno degli obiettivi più importanti di questa legge è quello di rendere omogeneo,

su tutto il territorio nazionale, il trattamento dei malati rari. Altro obiettivo importante è quello di

mettere a disposizione dei pazienti, nel minor tempo possibile, i farmaci innovativi e agevolare

la ricerca nell’ambito delle malattie rare. Altro aspetto importante sottolineato in questa proposta

di legge è il percorso diagnostico terapeutico e assistenziale del paziente che deve sempre

essere personalizzato e quindi essere a misura del paziente in ogni fase della malattia e anche

nelle varie fasi della vita, mettendo a disposizione tutti i presidi e le protesi che possono servire

al paziente e alla sua famiglia per una migliore qualità della vita. Questo progetto abbraccia

anche la parte sociale: ovvero favorire l’inserimento scolastico, la formazione e poi l’inserimento

lavorativo di questi pazienti che devono potersi realizzare, per una vera inclusione. Nella proposta

si punta molto sulla formazione di medici dedicati, che possano conoscere bene la patologia e

informare anche i medici di famiglia sulle malattie rare, perché purtroppo questi spesso non le

conoscono e quindi devono essere informati dai medici specialisti. La proposta di legge riguarda

anche i farmaci innovativi: questi devono essere a disposizione del paziente, una volta approvati

da AIFA, in tempi rapidi. Un capitolo significativo è quello degli screening neonatali che salvano la

vita al paziente, soprattutto quando c’è una terapia e possono cambiare il corso della malattia.

Si tratta di una legge sicuramente molto ambiziosa, che però racchiude tante buone pratiche che

già ci sono nel nostro Paese e che però non sono omogenee in tutto il territorio nazionale.

La speranza è che la legge venga calendarizzata presto” ha affermato l’Onorevole Fabiola

Bologna, Camera dei Deputati – XVIII Legislatura