il prossimo martedì 30 Marzo dalle ore 11 alle 13, si terrà il webinar:
‘FOCUS EMILIA-ROMAGNA. INTERSTIZIOPATIE POLMONARI’, organizzato da Motore Sanità
Le interstiziopatie polmonari malattie rare dell’apparato respiratorio, sono patologie a complessa
gestione. Tra queste la prevalenza della sola IPF in Italia è di circa 15.000 pazienti, ma con
diagnosi accertata solamente su circa 5.000 di essi.
I centri dedicati alla cura di questa malattia nel nostro Paese sono 107, ma 30 di questi seguono
circa il 70% dei pazienti, con un carico di lavoro sempre più oneroso e di difficile gestione.
L’approccio alla gestione di questi malati da parte delle Regioni organizzativamente più evolute è
quello a rete Regionale con sistemi Hub & Spoke.
I centri di riferimento Regionali però sono gravati spesso da liste d’attesa di 6-8 mesi ed oltre,
quindi si rende necessario un ammodernamento del modello organizzativo che consenta una
condivisione di gestione più partecipata.
Per una diagnosi rapida e corretta di queste patologie è obiettivo fondamentale stimolare quindi la
“disease awareness” attraverso tutti gli attori di sistema.
A maggior ragione oggi, che alcune di queste patologie sono state riconosciute nei LEA, è
importante che gli aspetti di equità e uniforme accesso alle cure siano facilitati da un sistema
organizzativo efficiente e condiviso sul territorio Nazionale.
Motore Sanità attraverso l’esperienza acquisita negli anni in ambito di supporto alle reti di
patologia, vorrebbe creare tavoli di discussione Regionali che possano aprire un confronto tra
tutti gli stakeholders di sistema impegnati nella cura di questa patologia.
L’obiettivo è poter essere questo tavolo generatore di idee e strumento di condivisione di “proven
practices”, fornendo supporto metodologico per l’implementazione di modelli gestionali che portino
a progressi organizzativi, dove al centro davvero possa esservi il paziente.
– Mattia Altini, Direttore Sanitario AUSL Romagna
– Matteo Buccioli, Presidente AMMP Associazione Morgagni Malattie Polmonari O.D.V.
– Monica Calamai, Direttore Generale AUSL Ferrara
– Daniele Conti, Rappresentante Associazione pazienti AMRER, Bologna
– Fabia Franchi, Servizio Assistenza Territoriale Direzione Generale Cura della persona, Salute
e Welfare, Regione Emilia-Romagna
– Achille Gallina Toschi, Presidente Federfarma Emilia-Romagna
– Marcello Govoni, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale UOC, Sezione di
Reumatologia AOU S.Anna, Ferrara
– Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
– Alessandro Malpelo, Giornalista
– Stefano Nava, Professore Ordinario Dipartimento di Medicina Specialistica, Diagnostica e
Sperimentale, Università di Bologna Responsabile UOC Pneumologia AOU Bologna
– Fabio Pieraccini, Direttore Direzione Assistenza Farmaceutica AUSL Romagna
– Venerino Poletti, Responsabile Dipartimento Pneumologia AO Forlì
– Elisa Rozzi, Responsabile Gruppo Malattie Rare, Servizio Assistenza Ospedaliera,
Regione Emilia-Romagna
– Carlo Salvarani, Direttore Medicina Specialistica Reumatologia AOU Reggio-Emilia
– Valentina Solfrini, Direzione Generale Cura della Persona Salute e Welfare, Servizio
Assistenza Territoriale, Area Farmaci e Dispositivi Medici, Regione Emilia-Romagna
– Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare CNMR – ISS
Jack Smith 